Témoignage: “Je suis devenue stérile à cause de l’endométriose”

Corinne est une femme franche et pétillante. Maman de deux adolescents, cette mère de famille se bat contre l’endométriose. Un combat qui l’a mené vers la stérilité et dont elle témoigne aussi les réseaux sociaux pour faire changer les mentalités. Elle a répondu à nos questions sans langue de bois.

Corinne nous parle de son quotidien avec l’endométriose

Depuis quand vivez-vous avec l’endométriose?

“Cela remonte à mes premiers cycles, alors que j’étais encore adolescente. Les premiers symptômes ont été des douleurs lancinantes en période d’ovulation, lors des menstruations, qui m’ont empêchée rapidement de mener une vie normale. Mais à cette époque, la maladie était encore inconnue. Lors des examens médicaux, les gynécologues m’ont souvent dit que j’étais douillette, que je devais m’endurcir, que ce n’était pas bien de faire semblant pour rater les cours (alors qu’en fait, j’adorais l’école). J’ai donc vécu une adolescence un peu pénible, entre les remarques, des garçons principalement, du genre “t’es pas venue en cours, t’avais tes règles?” et une découverte de la sexualité dans la douleur.

J’ai fait face à beaucoup de difficultés pour être diagnostiquée: 15 longues années, jusqu’au moment où j’ai eu envie de dire stop. Après avoir souffert en essayant de tirer la sonnette d’alarme, dans le vide. Tout ce temps, j’ai cru devenir folle. J’ai même consulté un psychiatre, pensant être le centre du problème.”

Comment et quand avez-vous fait pour être diagnostiquée?

“Il faut savoir qu’en Belgique, l’endométriose n’est pas une maladie reconnue. Il y a zéro reconnaissance de notre douleur, et rien n’est réellement mis en place pour aider les femmes souffrantes lors de périodes très douloureuses où il nous est impossible de nous lever ou de marcher, par exemple. Vous n’imaginez pas le nombre de fois où j’ai entendu, lors de passages chez le médecin: ‘Allez voir un psy, ça vous fera du bien, je vous donne 2 jours de maladie, ensuite il faudra vous forcer.‘ Nous pouvons donc marcher ou crever.”

Enfin un diagnostic…

Quels ont été vos sentiments lorsqu’enfin, un médecin a diagnostiqué votre endométriose?

“Lorsqu’un médecin a vraiment écouté mon parcours et la souffrance liée, et qu’il a posé le diagnostic, j’ai pleuré. Je me suis sentie libérée! Car pendant de nombreuses années, j’avais entendu des phrases telles que ‘Il est normal que les règles soient douloureuses, prenez cette pilule et tout ira bien‘ ou ‘peut-être faudrait-il envisager de consulter un psy, car la douleur peut ne pas être réelle.‘ En même temps, entendre les mots ‘endométriose profonde’ en sachant que je n’avais pas été soignée m’a fait extrêmement peur. Je savais que la suite ne serait pas merveilleuse.”

Au quotidien, à quoi ressemble votre vie avec la maladie?

“En toute franchise, c’est l’enfer sur Terre. J’ai pensé plusieurs fois au suicide, en tant que solution pour ne plus avoir mal. Mais j’ai lutté contre ces envies, car j’étais mère et je ne voulais pas imposer ce terrible choix à mes enfants ou à mon compagnon, ni à mes proches. Ma délivrance les aurait blessés à jamais. Mais ma vie avec l’endométriose et l’adénomyose (une forme d’endométriose affectant le muscle de l’utérus), avec ce retard de diagnostic, est compliqué à vivre au quotidien.

La douleur est devenue chronique, la fatigue également. Heureusement, mon mental est stable et fort, mais il est parfois difficile de garder le cap lorsque la douleur est présente 24 heures sur 24. Rien que professionnellement, c’est un calvaire, je ne parviens pas à garder un emploi plus de 1 an, ou à être active comme je le voudrais. Je suis souvent pliée en deux dans mon canapé.

Je ne suis pas cette maman active qui peut emmener ses enfants découvrir le monde, ils ont toujours connu une mère qui se bat, mais qui est souvent terrassée par la douleur.
Il y a encore beaucoup de préjugés par rapport à notre état: dépressive, paresseuse, douillette. J’entends ces mots très régulièrement et ensuite, il faut que j’expose la difficulté à vivre avec une endométriose profonde. La dimension couple est également impactée: il m’est impossible de vivre une vie sexuelle normale, la pénétration étant vraiment très douloureuse. Je ne me sens plus femme, ni sensuelle, depuis bien longtemps. De plus, mes orgasmes, peu nombreux, sont douloureux. Heureusement, j’ai la chance d’avoir un compagnon qui, après quelques années, a compris l’enfer que je vivais et qui m’a soutenue.”

Endométriose et maternité, le grand combat

Comment envisager la maternité quand on souffre d’endométriose?

“Pour ma part, j’ai eu la chance de pouvoir devenir maman naturellement, mais ce n’est pas le cas de nombreuses femmes. Les périodes où j’ai été enceinte ont amélioré ma qualité de vie, car la douleur se tait pendant la grossesse. Mais être mère en souffrant d’endométriose est très compliqué, entre les douleurs intenses et la fatigue accumulée… Suite au retard de diagnostic et au manque de soins, j’ai développé une endométriose sévère et une infertilité. J’ai donc été privée de ma capacité à devenir mère à nouveau, chose que j’envisageais très sérieusement avec mon compagnon. En tant que femme, c’est un choc d’apprendre que plus jamais vous ne pourrez donner vie, même si vous avez déjà eu cette chance. J’ai ressenti beaucoup de colère, pour moi, mais aussi pour les autres femmes qui vivent la même chose.”

Vous avez subi une hystérectomie, comment le vivez-vous?

“J’ai très mal vécu mon hystérectomie, car elle n’a pas été mon choix. Elle était une nécessité médicale qui m’a été imposée pour récupérer une qualité de vie plus ou moins normale, et comme une solution miracle pour faire disparaître la douleur. Pendant ce processus, aucun suivi psychologique pré-opératoire ou post-opératoire ne m’a été proposé, à aucun moment. Tout s’est décidé en l’espace de 15 jours. Si j’avais été écoutée et diagnostiquée dans un délai adéquat, j’aurais encore mon utérus, berceau de vie. Après l’opération, qui a eu lieu en mai 2018, le mois a été douloureux, tant physiquement que moralement. J’ai ensuite essayé de faire mon deuil d’une autre grossesse, mais il reste compliqué.

Aujourd’hui, c’est toujours difficile, mais je me bats. Après le mois post-opératoire, j’ai bénéficié d’une vie avec des douleurs plus faibles, voir inexistantes. Mais hélas, trois mois après l’opération, les douleurs sont revenues, aussi fortes qu’avant. Je continue donc mon combat contre la maladie, entre les hospitalisations fréquentes, les traitements hormonaux et anti-douleur qui ne sont pas efficaces, et une vie de mère de famille, d’épouse et d’entrepreneuse à mener. Je tente de faire le deuil d’un passé douloureux, où j’ai subi de A à Z, comme des milliers de femmes. Parce que malheureusement, je suis aussi toutes ces autres, je ne suis pas un cas isolé.”

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