Témoignage: “Notre fille n’est pas rêveuse, elle fait des absences épileptiques”

Lorsqu’on parle d’épilepsie, la première image qui nous vient à l’esprit est celle d’une personne à terre en train de convulser. Ce que l’on sait moins, c’est qu’il existe d’autres formes d’épilepsie, plus silencieuses: les absences épileptiques. 

July est la maman de Léontine, 6 ans et demi. Une petite fille qui souffre d’une forme d’épilepsie dont on parle peu: les absences épileptiques, pathologie qui se caractérise par des absences de quelques secondes, laissant croire à un moment d’égarement. Mais ce qui se joue derrière ces absences est bien plus sérieux: de petites décharges électriques sont émises de manière répétée et dysfonctionnelle par le cortex cérébral, paralysant totalement l’enfant pendant quelques secondes.

“Personne ne me croyait”

“Au début, je trouvais le comportement de ma fille quelque peu étrange par moment: lorsqu’elle jouait ou parlait, cela lui arrivait souvent de stopper net ses activités, son regard fixé en l’air pendant l’espace de quelques secondes, avant de recommencer à jouer, comme si de rien n’était. Mais j’étais la seule à remarquer ces instants de flottement, car ni ses professeurs, ni la nounou ne relevaient quelque chose de particulier. Son papa disait qu’elle était certainement dans ses rêves, et mon entourage trouvait que j’étais beaucoup trop anxieuse”.

Si les absences n’étaient que peu visibles au début, elles ont commencé à s’intensifier tant en fréquence qu’en durée. Il arrivait même à la petite fille de faire tomber ce qu’elle tenait en main pendant ces moments de flottement ou de se cogner si elle marchait. Après une énième absence, sa maman décide de consulter le médecin de famille. Mais il ne remarque, lui non plus, rien de particulier. “Je me sentais vraiment isolée à l’époque parce que j’étais la seule à me dire que c’était autre chose que de la rêverie. On disait de moi que je m’en faisais trop, que j’exagérais. Et puis un beau matin, j’ai décidé de prendre mon courage à deux mains et de conduire ma fille aux urgences pédiatriques, bien décidée à avoir des réponses. Ils lui ont fait un électro-encéphalogramme, qui a rapidement montré que l’activité cérébrale de Léontine n’était pas normale”.

Une batterie d’examens et un diagnostic

Le service pédiatrique décide de garder la petite fille en observation pendant 48h, afin de lui faire passer une batterie de tests. Dans le but d’écarter la piste d’une tumeur au cerveau, mais aussi de savoir ce qui provoque ces absences. Suite à ces examens médicaux, le verdict tombe: la petite fille souffre d’absences épileptiques atypiques – un type d’épilepsie difficile à remarquer et qui concerne 10% des cas d’épilepsie chez les enfants – avec des ruptures de contact pouvant durer entre 10 et 30 secondes. Ils constatent d’ailleurs qu’elle en a aussi bien en phase de sommeil que d’éveil.

La maman de Léontine se sent enfin comprise: “Dans le services, ils se sont insurgés que l’on ne m’ait pas prise au sérieux plus tôt car, selon leurs dires, ma fille aurait pu avoir des séquelles neurologiques”. Heureusement, il n’en est rien: les examens ne révèlent aucun traumatisme dû aux absences. Très rapidement, il est question de traitements médicamenteux, afin d’éviter que de nouvelles crises ne se reproduisent, et que la vie de Léontine ne soit trop impactée: sans traitement approprié, les absences épileptiques peuvent causer des dommages neurologiques affectant, à terme, la capacité d’autonomie et d’apprentissage de l’enfant.

Un quotidien sous haute surveillance

Près de deux ans plus tard, la petite Léontine grandit bien et ne souffre plus d’absences. Elle est toujours sous médication et fait des électro-encéphalogrammes régulièrement. Un suivi important quand on sait qu’il y a 10% de risques que ces absences épileptiques se transforment en crises convulsives vers l’âge de 8 ou 9 ans. Pour l’instant, la seule ombre au tableau est un retard de langage et de la parole, pour lesquelles Léontine est suivie par une logopède et par un “renforcement scolaire” d’une heure par semaine. Sans complication, mère et fille pourraient voir ces absences disparaître à l’adolescence de Léontine.

“C’est une petite fille pleine de vie, souriante et drôle! Néanmoins, sa thérapie engendre des effets secondaires, comme une difficulté de concentration, des tremblements et une fatigue importante… Et comme Léontine est aussi très sensible, je ne m’ennuie pas! Parfois, j’ai peur de l’avenir mais c’est tellement riche et merveilleux d’être sa maman que j’essaie de ne pas y penser… Je me concentre surtout sur le positif et sur l’instant présent”.

À l’heure actuelle, July se bat toujours pour que la spécificité de sa fille soit prise au sérieux. “Son papa, avec qui je ne suis plus, pense toujours que notre fille n’est pas épileptique. Il souhaite interrompre le traitement au plus tôt alors que Léontine a besoin de médicaments pour diminuer les risques de lésions”.

Absences épileptiques: les signes qui doivent alerter

L’absence épileptique juvénile – qui concerne un cas d’épilepsie sur 10 (et principalement les filles) – est un trouble neurologique qui peut être difficile à détecter, dû à son caractère discret et soudain. Ceci étant dit, certains signes peuvent alerter:

• Votre enfant stoppe ce qu’il est en train de faire et semble absent l’espace de quelques secondes.
• Son regard devient fixe.
• Il ne peut ni bouger ni parler.
• Ce type d’épisode se répète plusieurs fois par jour.
• Dans certains cas, l’enfant perd son tonus musculaire, ce qui implique qu’il peut se cogner, lâcher ce qu’il tient en main, perdre l’équilibre, etc.

Si vous remarquez ces signes, il est préférable d’en parler à votre médecin traitant et/ou de prendre rendez-vous avez un neurologue afin de réaliser des examens.

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