Endométriose: “À 12 ans, lors d’une sortie, j’ai eu si mal au ventre que je me suis évanouie”
Il aura fallu 7 ans et pas moins de 21 gynécologues pour que l’endométriose de Laura soit diagnostiquée. Elle nous raconte.
En 2020, à l’âge de 21 ans, Laura a créé l’association Toi Mon Endo, pour que son histoire serve à d’autres. Depuis, les projets n’ont cessé de naître. L’objectif est toujours le même: “Visibiliser, sensibiliser, rassembler et plaider autour de l’endométriose pour que les filles, les femmes et les personnes FINTA soient capables d’identifier, de comprendre et de vivre confortablement avec leurs endométrioses”.
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Les débuts, les interrogations
Laura nous livre son parcours, la création de son association et les projets de celle-ci.
Quand votre endométriose s’est-elle manifestée pour la première fois?
“Dès mes premières règles, à 12 ans. Lors d’une excursion avec mes parents, j’ai eu si mal au ventre que je me suis évanouie. Ma maman m’a emmenée chez son gynécologue, qui m’a donné la pilule. Ça m’a soulagée pendant quelques mois, et puis les douleurs sont revenues. Pendant mon adolescence, je me suis gavée d’antalgiques! Mais, comme tous les médecins me disaient que c’était normal, je ne me posais pas trop de questions”.
L’échographie et l’IRM n’ont rien montré: c’est la chirurgie qui a révélé ma maladie
Qu’est-ce qui vous a fait croire à autre chose?
“J’ai commencé à avoir des douleurs et à saigner pendant les rapports sexuels. J’ai consulté une femme gynéco qui m’a dit: ‘Mademoiselle, vous n’aimez pas vraiment votre copain. Ces douleurs, c’est votre corps qui vous fait passer le message!’. Ça m’a mise dans une telle colère que j’ai décidé de faire mes propres recherches. J’ai entré mes symptômes sur le Net, et j’ai découvert l’endométriose. Alors, j’ai appelé les hôpitaux, en disant: ‘Je pense que j’ai de l’endométriose, je veux un médecin capable de la diagnostiquer’. L’échographie et l’IRM n’ont rien montré: c’est la chirurgie qui a révélé ma maladie”.
La fausse solution
Mais elle ne vous a pas guérie?
“Non. En six ans, j’ai été opérée à cinq reprises, mais l’endométriose récidive à chaque fois. Pendant le confinement, j’ai posté sur YouTube une vidéo où je racontais mon histoire, et j’ai reçu tant de réactions que j’ai décidé de créer une asso. Pour donner un cadre légal à ce que je voulais accomplir”.
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Vous parvenez à vous faire entendre?
“Oui, surtout depuis que Toi Mon Endo a obtenu l’aval du Collège royal des Gynécologues Obstétriciens de langue française, en 2023. Maintenant, les médecins nous prennent au sérieux. Mais le projet auquel nous nous consacrons, c’est la sensibilisation dans les écoles secondaires: depuis trois ans, chaque année, nous sensibilisons entre 5000 et 10.000 élèves. Grâce à la ludopédagogie, nous avons un véritable impact, sur les filles, mais aussi sur les garçons. Parce qu’ils comprennent que ça peut arriver à quelqu’un qu’ils aiment ou qu’ils aimeront plus tard”.
L’actualité de Toi Mon Endo
Dès septembre, l’ASBL proposera des ateliers avec différentes thématiques (groupes de parole, yoga, cuisine endo-friendly…) autour de l’endométriose. Ces moments sont proposés autant pour la personne atteinte que pour les proches. Le prix sera libre, en fonction des moyens de chacun.
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