Cancers pédiatriques: un manque criant de recherches pour sauver nos enfants

Le cancer pédiatrique touche chaque année 35.000 nouveaux enfants en Europe. Les avancées scientifiques sont nombreuses en oncologie adulte, mais cela fait 15 ans que le taux de guérison des cancers chez l’enfant stagne, faute de moyens et donc de recherches.

La fondation KickCancer se bat quotidiennement pour faire de la lutte contre le cancer pédiatrique l’une des priorités de la recherche scientifique. En dix ans, plus de 200 nouvelles molécules ont été développées et autorisées pour vaincre le cancer chez les adultes. Elles sont au nombre de cinq pour les enfants. Un ratio qui pose question et qui se doit d’être amélioré. Delphine Heenen, fondatrice de KickCancer, nous parle du long chemin qu’il reste à parcourir.

Personne n’ose se frotter aux cancers pédiatriques

“Les cancers pédiatriques sont une problématique médicale à part, avance Delphine Heenen. Là où de nombreux essais cliniques sont réalisés chez l’adulte pour trouver des solutions, ils sont peu existants chez l’enfant”. Un constat que fait cette maman en 2013, lorsqu’on découvre chez son fils Raphaël, alors âgé de 9 ans, un cancer du pied.

Ouvrir les yeux

“Nous voulions qu’il ait accès au meilleur traitement”. Après s’être renseignés, les parents découvrent qu’en pédiatrie, tout est standardisé: il y a des protocoles à suivre et ce sont les mêmes partout, peu importe le pays. Une nouvelle qui les rassure. Ils ne se posent alors aucune question et suivent le traitement administré à Raphaël. “Ce n’était pas facile, notamment la première chimiothérapie qui était lourde et toxique. À la fin de la première partie du traitement, qui a duré cinq cycles de chimio, on remarque que la tumeur n’a pas diminué autant qu’espéré”. Le petit Raphaël subit alors une chirurgie pour être amputé du pied.

Des traitements trop basiques par manque de connaissances

Après un an de traitement, la famille se croit à tort sortie d’affaire. Mais deux ans plus tard, juste avant Noël, Raphaël fait une rechute. “En 2016, on nous a annoncé que ses chances de survie étaient assez faibles”. En se penchant sur le traitement, les parents comprennent qu’il s’agit d’un assemblage de médicaments vieux d’au moins 20 ans et qu’aucune autorisation n’est donnée pour qu’un enfant ne le prenne. “Rien de grave, l’entreprise pharmaceutique n’a juste pas fait la demande d’autorisation pour qu’un enfant puisse l’utiliser. Il n’y a pas de mal à donner de vieux médicaments: ils sont bien connus, on sait les effets qu’ils peuvent avoir… mais lorsqu’on vous dit que votre enfant a peu de chances de survie, c’est assez difficile à entendre”. Le problème, selon la directrice de l’association, c’est que personne ne met la technologie actuelle au service des enfants. “En creusant un peu, j’ai compris que peu de recherches étaient mises en place pour contrer les cancers pédiatriques”.

Les chercheurs ont peur de se tromper

Les scientifiques et les laboratoires pharmaceutiques n’ont pas le courage de s’engager sur le chemin de l’oncologie de l’enfant. “Une des raisons du peu d’essais cliniques réalisés pour les cancers des petits, c’est que les laboratoires pharmaceutiques partent souvent du principe que ‘ça va rater’ ou que ‘c’est trop difficile de recruter des patients’, car le cancer touche beaucoup moins d’enfants que d’adultes. Quand on a décelé ce qui bloquait, il était bon d’agir. On a alors conclu qu’il fallait plus de synergie entre les laboratoires et les scientifiques”, explique la fondatrice de KickCancer.

Heureusement, les choses évoluent, mais (trop) lentement. Ce n’est qu’en 2010, lorsque les patients se sont manifestés pour participer à davantage de recherches, que les choses ont bougé. “On se complète bien, patients et chercheurs. Cela renforce la crédibilité auprès des pouvoirs publics”, précise la maman de Raphaël.

Trop peu de moyens car trop peu d’intérêts?

La réalité, “c’est que ce n’est pas rentable d’entamer des essais cliniques pour les enfants, ce n’est pas intéressant pour les entreprises pharmaceutiques”. En effet, les enfants ne représentent qu’une minorité des cas de cancer. D’ailleurs, il est commun de voir d’énormes campagnes de prévention (contre le tabac, pour inciter au sport, au bien-manger…) dédiées aux adultes car là, cela a un impact sur la diminution des cas et ça permet de faire des économies pour les pouvoirs publics. “Les enfants, c’est différent. Un cancer leur tombe dessus alors qu’ils ont une vie saine. De plus, les soigner coûte moins cher: ils ont des plus petites doses de médicaments. Les cancers se développent très vite, mais sont généralement moins complexes et répondent rapidement aux thérapies administrées. Les traitements sont souvent plus ‘simples’ que chez l’adulte”, nous apprend Delphine Heenen.

Rassembler nos forces pour faire avancer la recherche

“En 2016, j’ai un boulot que j’adore – avocate dans le domaine des énergies renouvelables – je travaille à 4/5e pour être près de Raphaël durant son traitement. Et je me dis que le jour où je ne travaille pas, je continue mes recherches sur les cancers pédiatriques. Très vite, je me rends compte que c’est un combat à temps plein où il faut lever des fonds pour motiver les chercheurs à s’intéresser à ces maladies qui touchent les enfants. Je me suis donc consacrée à KickCancer à temps plein. Nous sommes quatre fondateurs: le papa de Raphaël, son parrain, mon deuxième mari et moi”.

Le but de la fondation est de financer la recherche en oncologie pédiatrique, mais aussi de faire en sorte que des essais cliniques se fassent à l’échelle européenne, pour que le nombre de patients par essais soit plus important. Aujourd’hui, diverses associations européennes interagissent. Les patients viennent de toute l’Europe, l’échantillon est donc plus conséquent et les scientifiques sont prêts à entamer de vraies recherches. Le processus est encore long, mais on constate des avancées médicales dans la lutte contre les cancers pédiatriques.

Comment aider KickCancer?

“Tout d’abord en s’intéressant à la problématique, mais de manière intelligente”, prévient Delphine Heenen. “Il ne s’agit pas de se dire ‘OK, je vais aller jouer avec les enfants dans les hôpitaux, ça leur fera du bien’ alors que ce n’est peut-être pas de cela dont ils ont besoin. Il faut accepter son impuissance. C’est peut-être plus intéressant de soutenir financièrement l’ASBL ‘Docteurs Zinzins’ par exemple qui anime les hôpitaux. Et puis, ce n’est pas très sexy, mais ce dont on a vraiment besoin, ce sont des fonds pour la recherche”.

Pour participer à ces récoltes de fonds, vous pouvez:

• Faire un don via le site www.kickcancer.org.
• Participer aux actions de la fondation: vous les retrouverez ici.
• Soutenir la fondation en participant à son opération tombola qui débute ce 15 février 2021, pour la Journée internationale du cancer de l’enfant, et jusqu’à la fin du mois de mars. L’occasion pour la chanteuse Angèle, marraine de la fondation, de se mobiliser à nouveau pour la bonne cause.
• Être au départ de la course Run to Kick, une course à pied parrainée, en septembre 2021.
• Acheter des éclairs au chocolat le 20 novembre 2021. En 2020, l’action a permis de récolter 40.000 euros pour KickCancer. On vous en parlait sur notre site de recettes, delices.be.

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